In der Schweiz sind 500 bis 700 Personen von der Erbkrankheit Huntington betroffen. Nur wenige Alterszentren haben das Wissen, um auf die spezifischen Bedürfnisse der erkrankten Personen eingehen zu können. Das Tertianum Wohn- und Pflegezentrum Letzipark in Zürich betreut eine Wohngruppe, in welcher Menschen mit Huntington liebevolle und professionelle Pflege erfahren.
Die Huntington-Krankheit ist nach dem amerikanischen Arzt George Huntington benannt. 1872 beschrieb er als Erster die Symptome der Krankheit, die in seiner Familie seit fast 100 Jahren auftraten. Bei der Krankheit handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung. Männer und Frauen sind gleichermassen von der Krankheit betroffen. Weist ein Elternteil eine Genveränderung auf, erkranken die Kinder mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit ebenfalls. Menschen, die an der Huntington-Krankheit leiden, sind meist schon in relativ jungen Jahren auf Unterstützung angewiesen.
Vielfältige Symptome
Im Tertianum Wohn- und Pflegezentrum Letzipark finden Menschen mit Huntington-Krankheit ein liebevolles und geborgenes Zuhause. Kristin Maatz, Leiterin Pflege und Betreuung, erklärt: «Die Symptome sind sehr unterschiedlich in ihrer Vielfalt und Ausprägung. Jeder Gast braucht eine individuelle Betreuung». Zu den Symptomen gehören:
- Neurologische und weitere physische Symptome
- Psychische Symptome und Verhaltensstörungen
- Rückgang der kognitiven Fähigkeiten
- Kommunikations- und Sprachprobleme
Am Anfang treten die Schwierigkeiten vor allem in der Alltagsgestaltung auf. Im Verlauf der Krankheit kommen die beschriebenen typischen Bewegungsstörungen hinzu. Diese führen zu einem erhöhten Energiebedarf bei den betroffenen Menschen. Personen mit Huntington-Krankheit benötigen bis zu 6’000 Kalorien pro Tag. Charakteristisch für die Betroffenen ist, dass es ihnen vielfach an Geduld fehlt und sie von zu vielen Reizen schnell überfordert sind. «Das kann im Alltag zu schwierigen Situationen führen. Deshalb ist eine vertrauensvolle Beziehung zwischen Gästen und Mitarbeitenden sehr wichtig», erklärt Kristin Maatz.
Zum Krankheitsbild gehört auch, dass die Betroffenen eine Schluckstörung entwickeln. In der Pflege wird darum besonderes Augenmerk auf die Gratwanderung zwischen der Bereitstellung der hochkalorischen Nahrung, den Essensgewohnheiten und der Gefahr einer Lungenentzündung gelegt.
Die Huntington Krankheit verlangsamt die Denkprozesse. Die Betroffenen verstehen, was mitgeteilt wird, brauchen aber einige Zeit um das Gesagte zu verarbeiten. Kristin Maatz: «Eine Reaktion kann bis zu 30 Sekunden auf sich warten lassen. An einem hektischen Tag kann das schnell zu Missverständnissen führen».
Angenehmes Umfeld ist das A und O
Die Huntington-Krankheit ist nur wenigen Menschen bekannt. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Pflegemitarbeitenden Erfahrungen im Umgang mit den betroffenen Gästen entwickeln. Spezialisiert sich ein Haus auf die Krankheit, wie es im Wohn- und Pflegezentrum Letzipark in Zürich der Fall ist, kann individuell auf die Bedürfnisse der Personen mit Huntington eingegangen werden. Kristin Maatz erläutert: «Wir arbeiten eng mit dem Kompetenzzentrum «Siloah» in Gümligen, der Schweizer Huntingtonvereinigung und der Huntington Selbsthilfegruppe in Zürich zusammen. Dieser Austausch ist sehr wichtig, damit die betroffenen Gäste richtig betreut werden können».
